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19/09/2008

Alzheimer, nous et eux

Alzheimer: " Elle vogue au pays de l'affliction..."

Laurence Dardenne (La Libre Belgique)

Mis en ligne le 19/09/2008

Atteinte de la maladie d'Alzheimer, Gigi est un poids - trop lourd - pour sa fille. Celle-ci a osé l'écrire. Aux aidants proches, elle conseille d'apprendre à déléguer.

Maman va me rendre folle. Je n'en peux plus. Mon coeur s'emballe. J'ai les nerfs en pelote et la nausée en permanence. Je vois sans cesse ses yeux bleu gris me fixant sans me voir, et j'ai envie de l'étrangler".

Plus loin : "Aujourd'hui, quand je l'observe (froidement je le conçois), je me rends compte combien il est facile (et sain) d'éprouver l'envie de tuer".

Ecrivain, essayiste et peintre, Chantal Bauwens a osé le dire. L'écrire même dans "Alzheimer, ma mère et moi" (Les éditions de l'Arbre, 18,9 €), un témoignage qui illustre avec beaucoup de réalisme, de cruauté parfois mais aussi d'humour, cette maladie dont la journée mondiale est célébrée ce dimanche 21 septembre.

Pourquoi cet ouvrage ? "Pour témoigner d'un vécu qui ne m'est pas propre, mais qui est celui d'énormément de gens qui connaissent la même situation", nous répond Chantal Bauwens. "En lisant ce livre, ils se sont rendu compte qu'ils n'étaient pas les seuls à avoir des mauvaises pensées et qu'ils avaient tout à fait le droit de se rebeller".

Tout comme le droit de souffler et de confier la prise en charge de ces patients à des institutions ?

"Absolument. On se sent responsable de ses parents car ce sont eux qui nous ont élevés, on les aime et l'on se dit qu'à notre tour, nous devons les aider. On voudrait donc tout faire seul mais, physiquement et psychologiquement, cette charge est bien trop lourde avec des malades Alzheimer, affirme Chantal Bauwens. I l faut donc oser dire qu'on en a marre, partir en vacances, déculpabiliser et apprendre à déléguer, sans penser qu'il s'agit là d'une preuve d'abandon et de non-amour vis-à-vis de ses parents".

"Il existe des associations et des centres de jour qui peuvent les prendre en charge, ce que les aidants proches ne peuvent faire non-stop. De toute façon, on n'en fera jamais assez. Les patients atteints d'Alzheimer voudraient que l'on vive tels des siamois, en permanence à leurs côtés".

A ce propos, l'auteur écrit encore : "Cette nuit, j'ai rêvé d'elle. Gigi (NdlR : sa mère) avait douze bras, pareils à des tentacules de pieuvre et elle criait en me tenant le bras : ne m'abandonne pas, occupe-toi de moi, chante-moi une chanson !". Ou encore : "Il faut que cela s'arrête : je dois me détacher de ma mère, pour son bien, mais surtout pour le mien".

Il faut prévenir

Et lorsqu'elle parle de "déléguer", l'auteur pense aussi aux institutions publiques qui, selon elle, devraient "aider les familles malgré elles, c'est-à-dire offrir l'information, via l'office des pensions, les mutuelles ou les communes, afin de prévenir les personnes de ce qui risque de leur arriver, sans attendre qu'elles soient malades pour intervenir".

"On pourrait envisager un dépistage gratuit à partir d'un certain âge, comme il en existe pour d'autres maladies. Car prévenir permet de prendre des médicaments à temps pour retarder l'évolution de la maladie, mais aussi de prévoir sa fin de vie et prendre toutes les dispositions nécessaires, comme les procurations, dans cette perspective".

Car si Gigi a toujours été fantasque, cinq années se sont écoulées entre les premiers symptômes et la pose du diagnostic. "Elle a commencé par mélanger les mots et confondre les personnes, revenir sans cesse avec les mêmes vieilles histoires, acheter plusieurs fois des choses identiques", raconte encore Chantal Bauwens. " Elle avait des accès de très grande nervosité, devenait hargneuse. Elle s'est mise à boire, ne voulait plus sortir de chez elle, ne ressentait plus le besoin de se changer. Elle ne se maquillait plus ou alors beaucoup trop. Lorsque je me suis inquiétée de ces signes, ne connaissant pas la maladie, j'écoutais les médecins me dire qu'il s'agissait de sénilité et que ces comportements étaient tout simplement dûs à son âge".

Preuve sans doute que la journée d'information et de sensibilisation à la maladie d'Alzheimer n'est pas inutile.

10:36 Publié dans Santé | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : santé, Alzheimer, livre, article

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