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30/09/2008

Merci aux lecteurs

Un écrivain a plusieurs plaisirs.

1) quand il écrit - 2) quand son manuscrit est pris par un éditeur - 3) quand il voit son "oeuvre" en cours d'élaboration - 3) quand il voit sa couverture pour la première fois - 4) quand il reçoit son livre - 5) quand son livre se retrouve sur les tables des librairies - 6) quand les médias lui font de beaux articles..... etc.

MAIS, l'écrivain confirmé ou non, a un bonheur vraiment très grand quand ses lecteurs lui disent combien ils ont aimé son livre, combien celui-ci les a aidé, diverti ou consolé. Alors, le créateur de phrases est très heureux : il est arrivé au but espéré. Aujourd'hui, j'ai choisi de donner virtuellement mon 8dafd285c0b9d9269f06c879a7c48111.jpgcoeur à cette lectrice (parmi d'autres) que je ne connais pas mais qui se reconnaitra peut-être. Tout à l'heure, je lui dirai merci par courrier, mais je voulais surtout que Myriam sache que si mon livre lui a fait du bien, et bien sa jolie carte m'a beaucoup émue aussi. "Mille merci pour ce livre vrai et magnifique à la lecture duquel vous vous êtes sentie moins seule" ? 1000 merci de me l'avoir dit.

Chantal Bauwens

 

21/09/2008

Ce 21 : 15eme Journée Mondiale de la maladie d'Alzheimer

Chantal Bauwens: "J'avais envie de la tuer"

Article de la Dernière Heure de ce 16/09/2008

Dans son livre Alzheimer, ma mère et moi, Chantal Bauwens parle vrai, sans langue de bois

BRUXELLES Alzheimer. Un nom scientifique pour désigner une maladie mentale dégénérative. Un sujet sérieux. Et, souvent, face à la multitude d'ouvrages (trop) scientifiques sur la maladie, les proches se sentent démunis. Chantal Bauwens, elle, est une cinquantenaire rayonnante. Sous son allure pétillante, elle a vécu la maladie. Le cancer de son père, l'autisme de son fils et l'Alzheimer de sa mère. Le tout au même moment. Dans ces cas-là, le black-out n'est jamais très loin. Avec une plume acerbe, terriblement drôle et émouvante, elle parle de la maladie d'Alzheimer qui a fait corps avec sa mère.

Des pensées à vif. Des envies de matricide. N'avez-vous pas peur de choquer les gens ?

"Non, je ne crois pas. L'humour et la dérision, c'est moi. Au lieu de pleurer, je préfère rire. Aux divers commentaires et messages reçus, je constate que les gens apprécient beaucoup que je parle comme ça. Beaucoup de parents et proches qui ont vécu avec une personne atteinte de cette maladie ont honte de dire qu'ils en ont marre de leur(s) parent(s). Et que, souvent, ils ont envie de les tuer. Et à certains moments, j'avais envie de tuer ma mère. J'écris ce que certains pensent tout bas. Et ils se sentent déculpabilisés du fait que je mets en mots leur ras-le-bol, leurs pensées. Le ton de mon livre est choquant, révoltant mais jamais déprimant... Je ne veux pas me vendre mais j'aurais aimé un livre de vécu, tel que le mien, pendant la maladie, j'aurais mieux compris et aurais, par moments, déculpabilisé de mes accès de révolte et de colère. Un livre sur la troisième phase de la maladie, la mort. C'est un récit qui n'est pas que triste, il est réel..."

Quels conseils donner aux familles ?

"Pousser les parents à faire des tests. Discuter aussi du futur avec les enfants et prendre des disponibilités au plus vite. Et quand la maladie est déclarée, ne pas hésiter à déléguer. Parce que la maladie gangrène la famille... On se dit qu'on doit s'occuper de nos parents. Mais on ne peut pas tout faire ! On se tue à la tâche... Or il y a des centres de jour ou des homes qui prennent en charge les malades."

Vous dites déléguer, mais les hôpitaux sont décriés dans votre livre...

"L'inhumanité des hôpitaux m'a tuée. Ils infantilisent les patients, ne prennent pas le temps de s'occuper d'eux. Et le personnel n'est pas assez formé à ces maladies..."

 



Laura Cerrada Crespo

© La Dernière Heure 2008

20/09/2008

Articles sur la maladie d'Azheimer

Trois articles sur la maladie d'Alzheimer dans la Presse et consacrés au livre "Alzheimer, ma mère et moi".

DH du 16/09 - Soir Mag du 17/9 - La Libre Belgique du 19/9

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19/09/2008

Alzheimer, nous et eux

Alzheimer: " Elle vogue au pays de l'affliction..."

Laurence Dardenne (La Libre Belgique)

Mis en ligne le 19/09/2008

Atteinte de la maladie d'Alzheimer, Gigi est un poids - trop lourd - pour sa fille. Celle-ci a osé l'écrire. Aux aidants proches, elle conseille d'apprendre à déléguer.

Maman va me rendre folle. Je n'en peux plus. Mon coeur s'emballe. J'ai les nerfs en pelote et la nausée en permanence. Je vois sans cesse ses yeux bleu gris me fixant sans me voir, et j'ai envie de l'étrangler".

Plus loin : "Aujourd'hui, quand je l'observe (froidement je le conçois), je me rends compte combien il est facile (et sain) d'éprouver l'envie de tuer".

Ecrivain, essayiste et peintre, Chantal Bauwens a osé le dire. L'écrire même dans "Alzheimer, ma mère et moi" (Les éditions de l'Arbre, 18,9 €), un témoignage qui illustre avec beaucoup de réalisme, de cruauté parfois mais aussi d'humour, cette maladie dont la journée mondiale est célébrée ce dimanche 21 septembre.

Pourquoi cet ouvrage ? "Pour témoigner d'un vécu qui ne m'est pas propre, mais qui est celui d'énormément de gens qui connaissent la même situation", nous répond Chantal Bauwens. "En lisant ce livre, ils se sont rendu compte qu'ils n'étaient pas les seuls à avoir des mauvaises pensées et qu'ils avaient tout à fait le droit de se rebeller".

Tout comme le droit de souffler et de confier la prise en charge de ces patients à des institutions ?

"Absolument. On se sent responsable de ses parents car ce sont eux qui nous ont élevés, on les aime et l'on se dit qu'à notre tour, nous devons les aider. On voudrait donc tout faire seul mais, physiquement et psychologiquement, cette charge est bien trop lourde avec des malades Alzheimer, affirme Chantal Bauwens. I l faut donc oser dire qu'on en a marre, partir en vacances, déculpabiliser et apprendre à déléguer, sans penser qu'il s'agit là d'une preuve d'abandon et de non-amour vis-à-vis de ses parents".

"Il existe des associations et des centres de jour qui peuvent les prendre en charge, ce que les aidants proches ne peuvent faire non-stop. De toute façon, on n'en fera jamais assez. Les patients atteints d'Alzheimer voudraient que l'on vive tels des siamois, en permanence à leurs côtés".

A ce propos, l'auteur écrit encore : "Cette nuit, j'ai rêvé d'elle. Gigi (NdlR : sa mère) avait douze bras, pareils à des tentacules de pieuvre et elle criait en me tenant le bras : ne m'abandonne pas, occupe-toi de moi, chante-moi une chanson !". Ou encore : "Il faut que cela s'arrête : je dois me détacher de ma mère, pour son bien, mais surtout pour le mien".

Il faut prévenir

Et lorsqu'elle parle de "déléguer", l'auteur pense aussi aux institutions publiques qui, selon elle, devraient "aider les familles malgré elles, c'est-à-dire offrir l'information, via l'office des pensions, les mutuelles ou les communes, afin de prévenir les personnes de ce qui risque de leur arriver, sans attendre qu'elles soient malades pour intervenir".

"On pourrait envisager un dépistage gratuit à partir d'un certain âge, comme il en existe pour d'autres maladies. Car prévenir permet de prendre des médicaments à temps pour retarder l'évolution de la maladie, mais aussi de prévoir sa fin de vie et prendre toutes les dispositions nécessaires, comme les procurations, dans cette perspective".

Car si Gigi a toujours été fantasque, cinq années se sont écoulées entre les premiers symptômes et la pose du diagnostic. "Elle a commencé par mélanger les mots et confondre les personnes, revenir sans cesse avec les mêmes vieilles histoires, acheter plusieurs fois des choses identiques", raconte encore Chantal Bauwens. " Elle avait des accès de très grande nervosité, devenait hargneuse. Elle s'est mise à boire, ne voulait plus sortir de chez elle, ne ressentait plus le besoin de se changer. Elle ne se maquillait plus ou alors beaucoup trop. Lorsque je me suis inquiétée de ces signes, ne connaissant pas la maladie, j'écoutais les médecins me dire qu'il s'agissait de sénilité et que ces comportements étaient tout simplement dûs à son âge".

Preuve sans doute que la journée d'information et de sensibilisation à la maladie d'Alzheimer n'est pas inutile.

10:36 Publié dans Santé | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : santé, Alzheimer, livre, article

14/09/2008

"Alzheimer, ma mère et moi" Un témoignage parmi d'autres

Le récit commence doucement. On entre dans cette famille ordinaire , et pourtant, si spéciale. La mère "fantasque", le père effacé. Des gens simples qui n'ont pas une vie heureuse, seulement parce qu'ils ne savent pas trouver le bonheur. La fille (l'auteur) nous raconte ce qu'elle vit avec un grand détachement, on n'a pas l'impression que ça lui arrive , à elle. Et puis, on avance dans le récit comme avance la maladie. L'auteur REALISE ! elle réalise son impuissance, ses malheurs: avoir un fils autiste, un père qui vient de déceder, une mère à moitié folle. Pour couronner le tout, même le père de son enfant décède dans cette période. Elle se révolte contre la société qui ne sait pas s'occuper de ses vieux, cette société qui les traite plus mal que les chiens.

Je ne suis pas une fan de témoignages, mais celui-ci est poignant de par l'humilité de l'auteur. Qui aurait été capable de faire face à tant de malheurs, sans jamais baisser les bras et pleurnicher sur son sort ? On ne peut qu'admirer le courage de cette femme, elle est exceptionnelle. Quand je pense qu'en plus, elle est mon amie, je sais que j'ai fait le plus beau choix que la vie ne m'ait permis de faire. (Françoise, de Bruxelles)

"Alzheimer, ma mère et moi" m'a touchée, bouleversée et je crois que je l'ai lu bien trop vite, prise que j'étais par les personnages évoqués au travers de ce témoignage d'une maladie épouvantable qui atteint de plus en plus de monde. J'ai retrouvé toute la verve de Chantal, son humour, grinçant parfois, et son écriture qui a la patte d'une grande. Faire partager une histoire de vie pareille, sans jamais tomber dans le pathos, dans le miserabilisme est du grand art. Je me suis laissé emporter par ce bout de vie poignant, m'imaginant sans peine cette mère hors norme, cette Gigi (Gilberte, comme le nom de ma mère, quelle coïncidence !) qui sombre dans la folie, dans les marécages de la maladie d'Alzheimer, me faisant une image de ce père qui accepte tout et meurt avant d'avoir eu quelques années de paix...sans elle, émotionnée par ce fils touché lui aussi par la maladie psychique !
Bravo à l'auteur qui a su entraîner ses lecteurs dans les méandres du cerveau humain à travers un récit mené tambour battant. Bravo à la femme que tu es devenue, malgré tout, Chantal. Je souhaite longue longue vie à ton beau livre et des milliers de lecteurs. (Anne de Lausanne).

  • J'ai terminé ton livre Chantal qui ne laisse pas insensible, qui remue même énormément.
    Au début tu as une façon particulière de "poser" les faits comme pour mieux les comprendre. On te sent spectatrice, à la recherche d'une vérité, peut-être pour te protéger... Et puis au fur et à mesure du récit, tu t'impliques. De spectatrice, tu deviens désarmante de sincérité. Certaines répliques pourraient parfois choquer alors qu'elles sont révélatrices d'un grand courage.
    Je pense que ton livre peut aider beaucoup de personnes qui vivent le calvaire que tu as vécu.
    Heureusement que je te connais et que je sais qu'aujourd'hui tu as une vie épanouie sinon en refermant ce livre j'aurais mis des jours à m'en remettre face à tous les drames rencontrés.
    Je pense que ce livre t'a permis de faire le deuil d'une vie pas très rose mais c'est à ta grande force de caractère que tu dois ton salut, sinon comment endurer autant de coups durs ?
    J'ai été sincèrement touchée par ton histoire Chantal ! (L. Du Val d'Oise, France)

Chère Chantal, j'ai lu ton livre avec beaucoup d'émotion. Avec d'autant plus d'émotion évidemment qu'en ami, j'ai mesuré les épreuves que tu as endurées. C'est un témoignage poignant que devraient lire tous les gens qui ont la cinquantaine ou qui ont des parents âgés. Il y a tout au long de la lecture - agréable par ailleurs - matière à réflexions. C'est tout à fait pertinemment que tu soulignes combien paraissent voisines, par leurs symptômes,  les maladies comme l'autisme, l'Altzheimer, le Parkinson. Ton récit donne parfois froid dans le dos. Chacun peut mesurer ce qui l'attend éventuellement... Marcel (Ostende)

 

 

12/09/2008

Mes actualités

- Je serai ce vendredi 12 septembre à 13h40 dans "Face à Face", l'émission de RTL tvi présentée par Charlotte Baut.

- Un article dans la "Dernière Heure" le 16 septembre 2008 page 6 dans : Société.

- Un article dans le "Soir Magazine" le jeudi 17 septembre 2008

- Un article dans La Libre Belgique le 19 septembre 2008

- Dans "Vivre ensemble" sur la radio RTL ce mercredi 17 à 19h (Barbara Mertens) :Ma maman a la maladie d'Alzeihmer avec Chantal Bauwens (pour la sortie de son livre « Alzheimer, ma mère et moi - Témoignage sur la réalité de la maladie » aux Editions de l'Arbre)

- Dans le journal de "Télé-Bruxelles" ce vendredi 19 à 19 h (en boucle).